Vakava sairaus merkitsee terveyden ja totutun elämäntavan menetystä, syvälle käyvää käännekohtaa elämässä. Tutkimus käsittelee vakavasti sairastuneen eksistentiaalista prosessia, jossa sairastunut pohtii oman elämänsä tarkoitusta ja mielekkyyttä. Prosessi on psykologinen, henkinen ja hengellinen. Sairastumisella voi olla sekä myönteisiä että kielteisiä seurauksia.
Sairastunut joutuu kohtaamaan raskaita ja ahdistavia asioita, kuten oman kuoleman ja odottamattoman kohtalon, täysin toisten varaan joutumisen ja hengitysvaikeuksista johtuvan tulevaisuuden uhan. Toisaalta sairastunut voi löytää uusia tärkeitä asioita, kuten syventyneet suhteet läheisiin ihmisiin, kohtalotovereiden auttamisen sekä luonnon kauneudesta nauttimisen. Sairaus voi myös synnyttää kiitollisuutta elämästä sekä syventää ja rikastaa henkistä ja hengellistä elämää. Yhteys Jumalaan vahvistaa kokemusta elämän tarkoituksellisuudesta.
Elämän äärikysymykset voivat muuntua ja kadottaa ahdistavuuttaan ajan kuluessa, mutta kuoleman ja kohtalon työstämisen keskeneräisyys ei estä elämän tarkoituksen kokemuksen vahvistumista. Monien vakavasti ALSiin sairastuneiden kokemus elämänlaadusta säilyy hyvänä, vaikka fyysinen vointi
heikkenee.
Tutkimus perustuu kuuden ALS-tautiin sairastuneen haastatteluihin. Se tarjoaa tietoa eksistentiaalisten kysymysten kohtaamiseen vakavasti sairastuneen auttamistyössä mukana oleville. Seurakuntien ja hoitoalan työntekijät voivat hyötyä tutkimustuloksista keskustellessaan potilaiden kanssa elämänkatsomuksellisista ja uskonnollisista teemoista sekä pohtiessaan heidän kanssaan elämän tarkoituksen kysymyksiä.
TT Matti-Pekka Virtaniemi on tehnyt elämäntyönsä kirkon henkilöstökoulutuksen piirissä sielunhoidon, työnohjauksen ja bibliodraaman kouluttajana, ja hänellä on kokemusta myös sairaalapappina toimimisesta.
