Aikuisen henkilön diabetes koskettaa koko perheen arkielämää

Diabetes on yleinen pitkäaikainen sairaus Suomessa. Sen hoidossa on keskeistä diabetesta sairastavan toteuttama omahoito, josta valtaosa tapahtuu hänen sosiaalisissa kontakteissaan, kuten perheessä. Väitöskirjassa kehitettiin teoria aikuisen tyypin 1 diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä. Tavoitteena oli tuottaa tutkittua tietoa aikuisen diabetesta sairastavan henkilön hoidon ja hoidonohjauksen kehittämiseksi. Tutkimusaineisto kerättiin haastattelemalla diabetesta sairastavia aikuisia ja heidän perheenjäseniään. Tutkimus tuotti uutta, käsitteellistä ja teoreettista tietoa aikuisen diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä.

Tulokset osoittavat, että perheen arkielämässä on diabetes aina otettava huomioon. Arkielämän aikatauluttaminen ja tarkka suunnitteleminen korostuu diabeteksen takia. Matalan verensokerin tilanteita kuvataan olevan usein, ne koetaan koko perheessä epämiellyttävinä ja niiden välttämiseksi diabetesta sairastava pitää verensokeriarvoja varmuuden vuoksi korkeammalla kuin tavoitteiden mukaan on suotavaa. Erilaiset pelot, kuten matalan verensokerin pelko ja lisäsairauksien pelko ovat yleisiä. Diabetesta sairastava hoitaa itseään joko perheen nähden tai huomaamattomasti perheeltä piilossa, joskus hän jättää itsensä hoitamisen tarkoituksella sivuun huolehtiakseen perheen arjen velvoitteista.

Tulosten mukaan diabetesta sairastava kaipaa itsensä hoitamiseen enemmän tukea perheenjäseniltä. Perhe osallistuu diabeteksen hoitoon esimerkiksi pistämällä insuliinia tai mittaamalla verensokereita, perhe pyrkii myös motivoimaan diabetesta sairastavaa. Diabetesta sairastava haluaisi kuitenkin keskustella enemmän diabeteksen hoidosta ja diabetekseen liittyvistä huolistaan perheen kanssa. Perheen osallistumista edistää diabetekseen ja sen hoitoon liittyvän tiedon ja taidon oppiminen. Perheen ohjaaminen on usein vain aikuisen diabetesta sairastavan henkilön vastuulla, terveydenhuollossa tarjotaan harvoin hänen perheenjäsenilleen mahdollisuutta osallistua hoidonohjaukseen. Perheen lapset omaksuvat diabetekseen liittyviä asioita kyselemällä ja omien diabetesaiheisten leikkiensä kautta.

Tulosten perusteella suositellaan aikuisen diabetesta sairastavan hoidossa ja hoidonohjauksessa ottamaan huomioon myös hänen perheenjäsenten merkitys hoidossa ja kehittämään perhekeskeisiä interventioita. Diabetekseen liittyvistä tunteista ja peloista keskustelemiseen on hyvä tarjota mahdollisuus koko perheelle, erityisesti matalaan verensokeriin liittyvien pelkojen käsittelyyn. Aikuisen diabetesta sairastavan henkilön lasten tunteet ja kokemukset on myös hyvä tunnistaa ja ottaa huomioon. Tutkimuksen tuloksia voidaan hyödyntää diabetesta sairastavien henkilöiden hoidon ja hoidonohjauksen kehittämisessä sekä diabeteksen hoitoon ja hoidonohjaukseen liittyvän terveydenhuoltohenkilöstön koulutuksen kehittämisessä.