Kuinka poikkeavaa lasta odottavat perheet tulevat autetuiksi terveydenhuollossa?
Tämän tutkimuksen tulosten perusteella terveydenhuollossa autetaan poikkeavaa lasta odottavia perheitä heidän vaativassa elämäntilanteessaan monin tavoin. Henkilökunnan myötätuntoinen neuvottelukumppanuus, asioiden perusteellinen selittäminen, käytännöllinen apu, odottamiselta säästäminen ja perheenjäsenten välisen tuen vahvistaminen ovat näitä auttamistapoja. Työntekijät voivat toiminnallaan myös vaikeuttaa perheen selviytymistä. Niin tapahtuu, kun henkilökunta sivuuttaa vanhempien tiedon tarvetta tai pelkoja, puhuu heidän ohitseen, käyttää vaikeasti ymmärrettävää kieltä, tai puuttuu heidän henkilökohtaisiin asioihinsa tilanteeseen sopimattomalla tavalla.
Tutkimuksen tarkoitus ja aineistot: Tutkimuksen tarkoituksena oli jäsentää eri tavoin poikkeavaksi todettua lasta odottavien perheiden ja hoitavien henkilöiden välistä yhteistyötä haastattelujen ja kirjoitelmien avulla. Saadulla tiedolla voidaan edistää näiden perheiden auttamista terveydenhuollossa. Tavoitteena oli tuottaa tietoa, jota hoitavat henkilöt voivat käyttää oman toimintansa tarkastelun apuvälineenä perheitä hoitaessaan.
Tutkimus toteutettiin Tampereen yliopiston hoitotieteen laitoksella, yhteistyössä Tampereen yliopistollisen sairaalan naistenklinikan kanssa. Siihen osallistui 29 poikkeavaksi todettua lasta odottavan perheen äitiä ja isää kahdeksastatoista perheestä. Sikiöpoikkeavuuden vakavuus vaihteli mahdollisesti itsestään korjaantuvasta lapsen kuolemaan johtavaan. Hoitavia henkilöitä tutkimukseen osallistui 22. He olivat kyseisten perheiden kanssa työskennelleitä kätilöitä ja lääkäreitä. Lisäksi aineistona käytettiin 5 vanhemman kirjoitelmia. Haastattelujen tekemiseen kului aikaa vuosi ja kolme kuukautta. Kaikkiaan aineistoa kertyi noin 1200 sivua.
Tulokset: Tieto lapsen poikkeavuudesta järkyttää perhettä ja nostaa esiin kysymyksiä, jotka liittyvät raskauden keskeyttämiseen tai sen jatkumiseen ja tilanteesta selviytymiseen. Tulosten perusteella vanhemmat odottavat hoitavilta henkilöiltä tietoa ja emotionaalista tukea. He toivovat, että asioista keskustellaan avoimesti. Vanhemmat arvostavat hoitavien henkilöiden osoittamaa huolenpitoa ja saatavilla olemista. Toisaalta perheet tarvitsevat myös omaa rauhaa. Perheen toiveiden huomioon ottaminen ja hoitosuhteiden jatkuvuus on vanhemmille tärkeää.
Onnistuneessa vuorovaikutuksessa vanhemmat luottavat saamaansa apuun ja tuntevat saaneensa henkistä tukea. Kielteisessä tilanteessa he tuntevat epäluottamusta hoitavaa henkilöä kohtaan. Isä on voinut jäädä syrjästäkatsojaksi, ja vanhemmat voivat tuntea tulleensa torjutuiksi. Hoitavan henkilön näkökulmasta yhteistyön lopputulokset ilmenevät myönteisessä tilanteessa työnilona ja tyytyväisyytenä avun antamisesta. Päinvastaisessa tilanteessa he tuntevat riittämättömyyttä, epäonnistumista ja henkistä rasittumista.
Mitä uutta: Tutkimus tuo aikaisempaa yksityiskohtaisemmin esiin sen, mikä on perheen ja hoitavan henkilön välisessä yhteistyössä keskeistä. Tämän tutkimuksen tulosten perusteella vanhemmat tarvitsevat tukea esimerkiksi raskauden jatkamisen tai keskeyttämisen pohtimiseen, epävarmuuden ja huolen sietämiseen sekä oman yksityisyytensä suojelemiseen. Hoitavat henkilöt ymmärtävät perheen elämäntilanteen vaativuuden hyvin. He auttavat perheitä kunnioittamalla sen tekemiä ratkaisuja. Auttaminen ei kuitenkaan aina onnistu. Silloin vanhemmat joutuvat hoitotilanteisiin valmistautumattomina, eikä perheenjäsenten välistä huolenpitoa oteta hoidossa riittävästi huomioon. Tämä tutkimus tuo uutta tietoa kuvaamalla yhteistyötä siten, että esiin tulevat molempien osapuolten näkemykset käytännössä.
Tutkimuksen anti käytännössä: Huomiota tulee terveydenhuollossa kiinnittää siihen, että poikkeavaa lasta odottaville perheille tarjotaan riittävästi heidän tilannettaan koskevaa tietoa ja keskustelumahdollisuuksia. Koko perheen hyvinvointi, perheiden toiveiden huomioon ottaminen ja hoitosuhteiden jatkuvuus on tärkeää. Erityisesti isän ja sisarusten tuen tarve on nähtävä. Terveydenhuoltohenkilöstön osaamista tulee vahvistaa perhehoitotyön ja perhekeskeisen hoidon osalta. Terveydenhuollon organisaatioissa voimavarojen riittävyyden varmistaminen on myös tärkeää.
