Kudostutkimuksen eettinen haaste: tietääkö tutkittava, mihin suostuu?

Väitös hoitotieteen alalta

Väittelijä: TtM Arja Halkoaho

Väitösaika ja -paikka: 20.4.2012 klo 12, Canthia L2, Kuopion kampus

Istukan tutkimuskäyttöön luovuttaneet synnyttäjät pitävät tutkimukseen osallistumista tärkeänä. Äitien suostumuksen tulisi kuitenkin perustua riittävään tietoon, jonka antaminen synnytyssalissa ja vuodeosastolla on haastavaa. Kätilöillä on tässä keskeinen rooli, osoitti terveystieteiden maisteri Arja Halkoahon väitöstutkimus.

Tutkimus on Suomessa ensimmäinen, jossa on tarkasteltu tutkimusetiikan toteutumista kudostutkimuksessa eri viiteryhmien näkökulmasta. Tutkimus toteutettiin osana EU:n rahoittamaa NewGeneris-projektia, jossa tutkitaan istukkaperfuusiomenetelmän avulla sikiön altistumista syöpää aiheuttaville tekijöille. Istukoiden ja muiden ihmiskudosten käyttö tutkimusmateriaalina on lisääntymässä, koska eläintutkimuksista pyritään eroon ja uusimmilla tutkimusmenetelmillä voidaan tutkia suuria määriä näytteitä samanaikaisesti. Tällaisia tutkimuksia varten ollaan perustamassa laajoja ihmiskudoksia sisältäviä biopankkeja.

Halkoaho tarkasteli istukkaperfuusiotutkimuksen eettisiä näkökohtia tutkimukseen osallistuneiden äitien, hoitajien ja tutkijoiden haastattelujen perusteella. Lisäksi hän arvioi kudostutkimusta tekevien tutkijoiden eettistä pohdintaa tutkimuseettiselle toimikunnalle toimitettujen, tutkijoiden laatimien lausuntojen perusteella. Tarkasteltavina eettisinä näkökohtina olivat tutkittavien tutkimukseen pyytäminen, tietoon perustuva suostumus, tutkimuksen riskit ja hyödyt, tietojen luottamuksellisuus sekä tutkimuksen yhteiskunnallinen merkitys.

Tämä tutkimus tukee niitä aikaisempia tutkimuksia, joiden mukaan tietoon perustuvan suostumuksen saaminen tutkittavilta on haasteellista, koska tutkittavat eivät usein ymmärrä tai muista tutkimuksesta saamaansa tietoa. Tärkeä havainto oli myös se, että vaikka noin 60:ssä prosentissa tutkijoiden lausunnoista oli kuvattu tietoon perustuva prosessi, kuvaus oli useimmiten pinnallinen ja puutteellinen. Eri viiteryhmien näkemyksiä samasta tutkimuksesta on tutkittu vain vähän, muun kuin istukkaa koskevan kudostutkimuksen alalla ei lainkaan. Tämä tutkimus toi esille vuorovaikutuksen ja hyvän yhteistyön tärkeyden eri viiteryhmien välillä.

Halkoahon tutkimuksessa kaikki osapuolet pitivät tieteellistä tutkimusta tärkeänä etenkin, jos se hyödyttää koko yhteiskuntaa. Kudostutkimuksen onnistuminen eettisesti hyväksyttävällä tavalla edellyttää tutkimusryhmien ja sairaalan henkilökunnan hyvää yhteistyötä. Tulosten perusteella sekä tutkijoille että hoitajille on tarjottava enemmän tutkimusetiikan koulutusta, ja myös yleistä keskustelua kudostutkimuksen eettisistä näkökohdista tarvitaan. Lisäksi sairaalan johdon tulee tiedostaa kliinisen tutkimuksen eettiset haasteet.

Terveystieteiden maisteri Arja Halkoahon hoitotieteen alaan kuuluva väitöskirja ”Ethical aspects of human tissue research - Views of the stakeholders” tarkastetaan Itä-Suomen yliopiston terveystieteiden tiedekunnassa. Vastaväittäjänä toimii professori Mika Scheinin Turun yliopistosta ja kustoksena professori Kirsi Vähäkangas Itä-Suomen yliopistosta.

Väittelijän painolaatuinen kuva on osoitteessa www.uef.fi/vaitoskuvat

Lisätietoja: Arja Halkoaho, p. 044 7172113