Jag känner mig faktiskt inte sjuk fast jag har en sjukdom. Sjukdomen är inte allt, men det är stort, för den lär mig leva. Det är jättejobbigt, men ändå går det bra. Jag klarar oftast att skratta åt det svåra. Ja, jag tror att jag blir lättare glad över små vardagssaker än många andra. Det handlar om inställning. Sjukdom finns, det är inte så farligt och inte så hemskt. Låter det konstigt? Går det att förstå?

År 2004 kom boken Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk. För första gången kom ungdomar med muskelsjukdom till tals och de berättade om sina tankar och funderingar kring sin sjukdom. Det har nu gått tio år och ungdomarna har blivit unga vuxna. Hur ser deras liv ut idag? Hur tänker de nu om sin sjukdom? Vad är viktigt att berätta idag?

Om författarna
Christina Renlund är leg. psykolog och psykoterapeut med mångårig erfarenhet av arbete med barn och unga med kronisk sjukdom/funktionsnedsättning och deras familjer.

Mustafa Can växte upp i Skövde efter att sex år gammal ha utvandrat tillsammans med sin familj från turkiska Kurdistan. 2002 belönades han med Stora Journalistpriset i kategorin Årets berättare och 2006 mottog han Guldpennan av Publicistklubben.

Thomas Sejersen, professor i barnneuropediatrik vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus, skriver här om diagnostik, behandling och forskningsläget när det gäller sällsynta sjukdomar.

Foto av den holländsk-svenska och mångfaldigt prisbelönta fotografen Pieter Ten Hoopen.